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LETTERA APERTA AI MEDICI DELLA RIANIMAZIONE - 05/04/2010
Una persona che partecipa al nostro gruppo di mutuo aiuto FUORI DAL BUIO – sezione di Bitonto, per elaborare il dolore per la perdita di suo marito, ha scritto questa lettera aperta a tutti i medici di Rianimazione. Ritengo che sia una riflessione lucida, ponderata e accorata che interpella tutti a svolgere il proprio lavoro accanto a malati in gravi condizioni, non solo con la mente ma anche con occhi, orecchi, mani e cuore perché i malati stessi, se sopravvivono, e i loro familiari ricorderanno sempre, indelebilmente, di essere stati trattati da esseri umani.
Ornella Scaramuzzi
LETTERA APERTA AI MEDICI DELLA RIANIMAZIONE
Per onorare la memoria di mio marito, Giuseppe Parisi, ingegnere, deceduto nella Rianimazione dell’Ospedale “S. Paolo” di Bari alle ore 02.30 del 20 /02/2009, ho pensato ad una lettera aperta indirizzata idealmente agli Operatori sanitari di tutte le Rianimazioni, perché sia motivazione e stimolo per una riflessione sulle scelte e sulle decisioni che possono condurre alla pietà più alta o all’insopportabile violenza su un corpo già straziato.
Vorrei trovare il modo più giusto per parlare della mia esperienza di dolore e di morte, perchè in questo lungo anno proprio con il dolore della perdita convivo quotidianamente. E parlarne corrisponde a un bisogno della mente di dare agli eventi un senso, senza del quale non saprei sopravvivere; significa anche provare a sublimare la dissoluzione del vivere corporeo, a dare un valore sociale ad una circostanza estrema, mutarla “di pianto in ragione”, per dirla con Franco Fortini.
Affidare il proprio dolore a mezzi espressivi sempre inadeguati non è facile e non è semplice neanche aprire un cuore che si è abituato al silenzio. Sarò disperatamente inattuale parlando di malattia e di perdita, ma è impossibile che i morti non restino vicini ai vivi e perciò ritengo indispensabile una meditazione alta e dolente su un epilogo compiuto.
Fatta questa premessa, che indica la ragione di una scelta che può apparire tardiva e inutile, spiegherò che inutile non sarebbe se servisse a riflettere sulle modalità del fine-vita in Rianimazione. Mio marito vi è entrato il 28/01/09 e ne è uscito cadavere 23 giorni dopo. Il 25 gennaio era stato colpito da infarto, ma prontamente soccorso da sua nipote cardiologa e operato da bravissimi cardiochirurghi, era passato in terapia intensiva. Là aveva avuto un blocco renale e conseguente crisi respiratoria. Si rese necessario, secondo i rianimatori, indurlo in coma farmacologico, intubarlo e tracheostomizzarlo. Quando ho visto il suo corpo immobile dopo la convulsa sofferenza delle ultime ore, straziate dall’impossibilità di respirare, sono rimasta impietrita su quel confine di separazione e di sospensione tra la vita e la morte. Il coma è innaturale come il mare immobile. È un preludio alla fine. Presentivo che il suo fisico andava in rovina, slittava verso il buio di un massacro che procedeva inesorabile, anche se il Medico responsabile mi assicurò che così non era, che le funzioni vitali erano sotto controllo e che mio marito avrebbe fatto sogni piacevoli sotto l’effetto della sedazione. In realtà era una condizione che fece di lui un incarcerato in gabbie di tubi e pompe, affidato per intero alle cure di medici e infermieri, una creatura serrata in un incubo, avendo perduto la componente essenziale del proprio stare al mondo, che equivale al nostro corpo. Era collegato ad un respiratore, alimentato artificialmente, cateterizzato, monitorato attraverso diversi macchinari simili a quelli di una navicella spaziale, manipolato per evitare le piaghe da decubito, bucato un po’ dappertutto. Scoprii con orrore che era stato legato al letto e che le sue braccia e le sue mani erano enfiate al punto tale da rendere il suo corpo irriconoscibile. Eppure mai, come in quella circostanza, quel corpo è stato amato, avvolto da un’aura di sacralità che rendeva intollerabile la tortura di una invasione che non risparmiava nulla se non qualche centimetro della sua pelle. Ogni giorno mi recavo a visitarlo, insieme ai miei figli, dalle 18.00 alle 19.00, ora in cui era consentito ai parenti vedere il ricoverato. All’uscita si poteva parlare con i medici, ma era un supplizio ascoltare valutazioni discordanti sul suo stato di salute e verificare l’indisponibilità ad un vero dialogo. La deontologia e l’umanità non impongono al Personale medico di parlare con i parenti? Potrebbe apparire insensato chiedere ogni giorno se un povero malato in coma ha la febbre o la glicemia alta, ma per noi era l’unico modo per sentirlo vivo. Un pomeriggio, quando nessuno mi aveva informata che era stato “superficializzato” e che conservava integre le sue funzioni cognitive, non avendo perso una goccia di consapevolezza della propria condizione, mi trovai ad affrontare il suo sguardo disperato che chiedeva spiegazioni. La tracheotomia gli impediva di parlare, era immobile, pieno di flebo, con gonfiori e cateteri, ma muoveva le labbra a vuoto nel tentativo spasmodico di comunicare. Non racconterò quello che i nostri sguardi muti si sono scambiati in quel momento, ma la pena infinita provata, che mi porterò nel cuore finché vivo.
Torturante era anche quell’altalena di informazioni ora positive ora drammaticamente negative. Una mattina fui convocata d’urgenza presso l’Ospedale per la necessità di completare un intervento alle coronarie. Passarono delle ore prima che un medico mi comunicasse che tutto era rimandato, perché il paziente aveva una temperatura di 39 gradi, di cui evidentemente nessuno aveva tenuto conto. Dopo una decina di giorni, la febbre persistente venne addebitata ad un batterio ospedaliero resistente a tutti gli antibiotici. Ormai nelle vene gli venivano iniettati farmaci per abbassare la pressione e poi altri per tirarla su, antibiotici di tutti i tipi, cortisonici, diuretici, insulina e non so più che altro. Il suo organismo mi appariva un contenitore dove immettere una quantità industriale di medicinali, i più disparati: il corpo come luogo pubblico, per dirla parafrasando il titolo di un libro di Barbara Duden, un corpo spogliato della più elementare dignità in quel passaggio ultimo della vita. Eppure c’è un “rapporto tra la persona e il suo corpo che è l’area più intima e segreta dell’esistenza”(S. Rodotà). E ci sono aspetti intoccabili dell’esistere che vengono violati costantemente in rianimazione.
Fu forse un calo repentino di pressione che gli danneggiò le funzioni cerebrali trasformando un coma farmacologico in coma naturale. Forse…, perchè risposte certe non ne abbiamo mai avute, non avendo la maggioranza dei sanitari manifestato una vera attenzione verso me ed i miei figli. Ma, per amore di verità, riferirò di due medici che hanno alleviato l’angoscia di quei giorni dolorosi, estenuanti, allucinati, dove tempo e spazio si accartocciano. Uno è stato il Primario, che di fronte al mio timore che non ne sarebbe uscito vivo, mi incoraggiò: ”Signora, abbiamo visto pazienti con ben più gravi patologie di suo marito uscire da questo reparto e tornare alla vita”. L’altro, in modo più incisivo, è stato il Responsabile della Rianimazione. Per mostrare quanto comprendesse il mio stato d’animo, egli raccontò di quella volta che rianimò per ben tre volte suo padre infartuato, mentre lo assisteva nell’autoambulanza che correva verso l’Ospedale, e di averlo perso per un soffio, tra le sue braccia. Come dimenticare questa intensa condivisione?
Assistere un’esistenza che si spegne, con la disperazione negli occhi di chi chiede prima di vivere e poi di morire, dà un carico di angoscia difficile da sostenere, senza armi di difesa se non c’è nessuno con cui condividere situazioni ed emozioni. E, per fortuna, abbiamo ricevuto il conforto di parenti e amici che spesso ci hanno accompagnato in quel luogo di dolore. E qualcuno ha trovato il coraggio di entrare, qualche altro ha condiviso la sala di attesa e i nostri visi stravolti all’uscita. Ci straziava l’idea di terapie inutili che non aggiungevano giorni alla sua vita, ma bruciavano i brevi spazi di coscienza nel dolore e nell’angoscia, senza la presenza dei suoi cari, in disperata solitudine.
Insieme ai miei figli, ho vissuto un’esperienza tragica, così feroce da corrompere tutto tranne la lucidità di uno sguardo su quel corpo sempre più spento, irriconoscibile e perduto. Quando è morto e siamo giunti alla rianimazione alle tre di notte, nessuno ci ha rivolto una minima parola non dico di conforto, ma di umanità. Non sarebbero cambiate le cose, ma è in quei momenti che l’essere umano ha bisogno di sentirsi meno solo.
Anzi, è accaduto che la dottoressa di turno alzasse la voce perché avevo osato chiedere alcune informazioni. Fummo ricevuti in uno stanzino dove, tra scatole di farmaci e altri strumenti medici, aspettavamo di sapere dov’era la salma del nostro caro. Ed invece il suo corpo era lì, coperto interamente da un telo verde, ma a nessuno era venuto in mente di dircelo. La percezione era di essere stati per gli operatori sanitari cose, strumenti del loro lavoro. Quando l’oggetto si rompe, si butta via. Sarà impossibile non ricordare il dolore terribile che ho provato in quel posto, ma anche l’incredibile rassegnazione con cui si accetta una morte disumana, che sta alla base della medicina ufficiale, per la quale spesso l’uomo è un fascio di nervi e di sinapsi ed il corpo una macchina. Una volta la morte faceva parte dell’intimità più inviolabile di una famiglia, era un evento naturale, aveva una dimensione umana. E umano sarebbe “non morire da soli, ma condividere la propria morte con chi si è condiviso la vita, inserire la morte in uno scambio d’amore cha la sottrae a quello scenario angosciante, caratterizzato dall’estraneità…” (U. Galimberti).
Su questi temi l’opinione pubblica è sempre più narcotizzata, nel senso che è sempre più abituata all’indifferenza, mentre non dovrebbe essere disturbante un dibattito o una riflessione a riguardo, ma il silenzio di quanti avrebbero il dovere di occuparsi di questi problemi. Quanta rimozione e quanta ipocrisia!
Migliaia di persone entrano ogni anno in rianimazione, isolati dai parenti, come in “un acquario blindato e ostile, che pone i malati in un isolamento quasi totale”. Alcuni ci restano pochi giorni, altri mesi, moltissimi ne escono senza vita. Le infezioni ospedaliere sono responsabili del decesso per una percentuale alta delle persone ricoverate. Purtroppo è stato dimostrato che le insidie infettive giungono da fonti interne all’ospedale (camici, mani, strumenti). Ho letto che i disinfettanti chimici sono armi spuntate a causa dell’aumento della resistenza dei germi, mentre elevatissima è la forza sterilizzante (non utilizzata) del vapore sotto pressione. Spesso le procedure per far entrare i parenti (mascherina, camice e soprascarpe), giustificatissime, si rivelano del tutto inadeguate. Si entra a mani nude e ciò è un veicolo di infezioni, eppure per arginarle non si attua mai una misura preventiva veramente efficace. Manca tra medici, assistiti e parenti una reale collaborazione terapeutica, che potrebbe ridurre al minimo il danno psicologico per i degenti. Spesso i sanitari specialisti temono che il parente metta in discussione il loro operato e rifiutano un rapporto di cooperazione. Sarebbero necessari Corsi permanenti di formazione per medici e infermieri, con una preparazione accurata e con l’aiuto di psicologi che assistano personale e parenti. Sarebbero auspicabili periodi di intermittenza e di alternanza nell’assistenza ai degenti, perché è evidente che quel costante rapporto con pazienti in fin di vita, quel contatto continuo con la morte diventa alla fine insostenibile, dando luogo a forme di indifferenza e talora di cinismo. La professionalità e la bravura sono importanti, ma a cosa servono se mancano la compassione e l’equilibrio psicologico a sostenerle?
A conclusione di questa analisi, rimane il problema centrale delle modalità di funzionamento delle rianimazioni. Anche se condiviso è il rifiuto dell’accanimento terapeutico, è necessario trovare la soluzione meno disumana per impedire alla scienza e alla tecnologia sanitaria di prolungare l’agonia con terapie inutili su un corpo privo della possibilità di registrare la propria esistenza. Bisogna individuare dove sta il confine, il limite al di là del quale la terapia o l’assistenza diventa invasione, la tecnologia si trasforma in tortura. Quando e perché i trattamenti devono essere interrotti? Qual è la frontiera tra la vita e la morte e chi è deputato a fissarla? Quesiti difficilmente risolvibili, ma è indispensabile cominciare a fare chiarezza su di essi. La linea tra il troppo e il troppo poco non è sempre così chiara, ma esiste un punto estremo dell’invasione della medicina nel corpo che può e deve essere evitata.
Ci vorrebbero medici illuminati e generosi in grado di valutare in base alla loro scienza e alle leggi elementari dell’umanità, medici capaci di non ritenersi paladini di una fede né rappresentanti di ideologie di parte. È necessario superare quelle bipolarità concettuali che pongono in relazione fede e scienza, persona e corpo, liberarsi da qualsiasi enfasi laicista, ma anche da qualsiasi prevaricazione proveniente da una certa parte del mondo religioso. Al personale sanitario servirebbe un’etica delle piccole virtù: la capacità di ascolto, la pazienza, la compassione, la responsabilità, la prudenza, oltre al senso del dovere.
Sarebbe bene che i medici si spogliassero di riti inutili e tenessero conto dei diritti dei congiunti, precipitati in una condizione innaturale per la quale la psiche non è attrezzata: quella di affrontare un lutto non definitivo, una condizione di stallo esistenziale che può durare nel tempo. Sono familiari in angosciosa attesa, per ore e giorni, di un chiarimento o di un responso, disperati nel provare un’ambivalenza di sentimenti e desideri: la speranza di un miglioramento e, in assenza, quella di non vedere più soffrire il proprio congiunto.
Alla fine del nostro percorso esistenziale, vorremmo tutti morire d’un colpo. Ma se ciò non accadesse, quanti di noi vorrebbero finire in rianimazione?
Ho incontrato a Bologna, ad aprile dello scorso anno, un anestesista. Mentre procedeva ad un’anestesia locale al mio piede, gli ho chiesto che cosa pensasse delle condizioni di vita in rianimazione. Come risposta lui si è tirata su la maglietta e, sul suo petto nudo, ho letto tatuata la scritta “Non rianimatemi!”. E che questo marchiato imperativo sia stato espresso da uno specialista in rianimazione è dire tutto.
Voglio sperare che queste mie riflessioni, frutto di ferite intime e profonde, non siano del tutto inutili, ma facciano assumere una dimensione sociale a sentimenti che altrimenti rimarrebbero strettamente individuali. E la capacità critica che mi sorregge possa tradursi in un’esortazione al riconoscimento di ogni condizione di infermità e al rispetto totale per l’essere umano nella sua dignità di persona, il che mi pare una forma di alta religiosità: perché la dignità di morte è pari alla dignità di vita.
Mio marito non ce l’ha fatta, ma auguro a tutti coloro che sono in rianimazione o vi entreranno di superare la propria battaglia con il decoro e il riguardo che ogni essere umano merita.
Pensando mille volte alla sua fine, mi dolgo di non avergli impedito lo strazio di cure inutili, di non aver potuto lenire la tremenda solitudine di quei giorni, di non essergli stata vicina, di non averlo potuto accarezzare, addolcendo, acquietando e pacificando le sue ultime ore. Rimpiango che a noi, come coniugi, non sia stata concessa la sorte di Filemone e Bauci, i mitici personaggi trasformati da Zeus in quercia e tiglio, che intrecciarono le loro foglie in modo che nessuno dei due potesse vedere la morte dell’altra.
Quante notti insonni in quest’ultimo anno e quante emozioni laceranti! Nei miei occhi scorrono disordinatamente i fotogrammi, cristallizzati nella memoria, di tutte le ore in cui sono entrata in quella rianimazione, di quel calvario durato 23 giorni. Si alternano il suo viso, dall’indimenticabile espressione torturata, il suo corpo incosciente trafitto da tutti quei tubi, l’atmosfera da incubo di quel “non luogo” disumano. E in quelle condizioni stranianti arriva il momento in cui un angolo di te talora si augura, per pura compassione e infinito amore, che la morte si stanchi di giocare con l’agonia del tuo uomo e che arrivi la fine naturale di quella sofferenza infinita.
Scandagliare la geografia del mio dolore personale, la cui percezione penso che cambi secondo il sentire individuale, vuole essere un motivo in più nella richiesta di attenzione e di cura per il malato, che non deve perdere la sua identità proprio perché così inerme.
Attraversare questo dolore pesa come un macigno, ma forse mi servirà a sentirmi viva, anche se separata da una parte che è stata “carne della mia carne”. E quando quella parte si stacca per sempre da te, tu seppellisci insieme brandelli di te stessa. Forse elaborare il lutto non è che imparare a vivere con questa parte di te mutilata per sempre.
E, senza autoindulgenza né enfasi né rabbia né protesta né ripiegamento, consegno questi miei pensieri come fossero una preghiera: traduzione verbale di un insopprimibile auspicio.
Lizia De Leo ved. Parisi
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